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Changer de regard sur l'autisme
autisme : du grec αὐτός, soi-même

Vous ne connaissez rien à l'autisme ? Nous non plus !

Fascination ou rejet, autiste savant ou incapable...
les personnes autistes et leur entourage se retrouvent souvent démuni·e·s face à la méconnaissance et à la difficulté d'offrir une vie épanouie et autonome aux concerné·e·s.

Ne rien y comprendre, c'est donc tout à fait normal !
Ici, on tentera de dêmeler au mieux le vrai du faux de l'autisme.

Vous êtes prêt·e·s ? C'est parti !

La théorie préférée des psychanalystes : la mère frigidaire !

La théorie de la mère frigidaire est popularisée par Kanner, puis Bettelheim, à partir des années 40. Elle vient de l'observation de parents qui amènent leur enfant en consultation : ils sont souvent froids, réservés, obsédés par des routines et très pris par leurs propres intérêts (des traits somme toute très autistiques !).

Pire encore, pour Kanner : la plupart de ces mères ont des diplômes universitaires ! Un fait encore rare à l'époque qui vient appuyer pour lui le fait que ces femmes sont trop centrées sur la raison, incompatible avec le fait d'être impliquée au niveau maternel.

Bettelheim, quant à lui, tirera ce trait à outrance, allant jusqu'à comparer les enfants autistes des prisonniers qu'il aura côtoyé lors de son temps passé dans les camps de concentration. La personne autiste est semblable au prisonnier qui a perdu espoir : elle est une forteresse vide, morte à l'intérieur, parce que ses parents, et en particulier sa mère, n'ont pas su lui montrer leur affection.

C'est ainsi que l'expression de mère frigidaire se popularise.

un frigo
Une mère frigidaire

La distinction entre les différents types d'autisme

Le terme de spectre autistique remplace depuis peu les notions d'autisme "sévère" ou "léger", "typique", "Asperger", "à haut ou bas niveau de fonctionnement". La distinction arbitraire entre l'autiste savant et l'autiste incapable est cependant toujours très présente. On oppose la plupart du temps complètement ces deux types d'autisme, comme s'ils n'avaient rien à voir l'un avec l'autre. Les droits et les adaptations données aux personnes autistes diffèrent aussi malheureusement selon le type d'étiquette dont elles bénéficient.

Le spectre autistique, par Rebecca Burgess

On ne juge pas si une personne est malvoyante ou non sur sa capacité à se déplacer dans la rue ! Pourtant, on estime encore qu'il y a un degré d'autisme défini selon ce que la personne est capable ou non de faire. L'évaluation même de cette capacité est biaisée car elle n'est pas adaptée aux personnes autistes (le test de QI en est l'un des nombreux exemples). La base de cette classification est d'ailleurs née de la volonté du régime nazi de garder en vie, parmi les personnes handicapées, celles qui pouvaient être utiles à la société. Cette classification pose une question qui n'est pas propre qu'à l'autisme : dans quelle mesure peut-on justifier d'ôter des droits aux personnes qui dérivent de la norme ou ne disposent pas des mêmes capacités ?

"Guérir" de l'autisme ?

Éradiquer l'autisme ?

Des associations, comme Autism Speaks aux États-Unis, consacrent des budgets colossaux pour la recherche génétique sur l'autisme. Des travaux dont on peut questionner l'utilité : l'autisme est un cocktail génétique très difficile à isoler ! D'autant plus que ces budgets proviennent en grande majorité des familles concernées par l'autisme, qui demandent des solutions et des aides pour les personnes qui les entourent.

On a la nette impression qu'il est primordial d'éradiquer l'autisme... en laissant pour compte les personnes autistes qui auraient bien besoin qu'on les soutienne. Cette recherche n'aide pas à améliorer la vie des personnes autistes et contribue à le dessiner comme un fléau en lui-même, alors que le fléau naît principalement du manque d'aménagements et de droits.

Des solutions thérapeutiques...

De nombreuses thérapies comportementales visent à aider les personnes autistes, avec plus ou moins de succès. Parmi elles, la thérapie ABA, que l'on pourrait résumer par "Cachez cet autiste que je ne saurais voir !". Directement inspirée des thérapies de conversion de personnes homosexuelles, l'ABA consiste à mettre en place un travail constant (35 à 40h par semaine) avec l'enfant autiste, qui vise globalement à supprimer les manifestations les plus visibles de l'autisme.

On apprendra par exemple à un enfant à savoir faire un câlin, quand bien même le toucher serait douloureux pour lui. Les thérapies ABA pratiquées sont très nombreuses et diversifiées. Elles peuvent parfois se concentrer exclusivement sur le bien-être et l'autonomie de l'enfant, et ne pas lui imposer un rythme intense ni des exercices inutiles. Elles sont cependant, dans leur grande majorité, critiquées pour le fait de plus s'intéresser au fait de gommer les traits autistiques des personnes.

...à l'éthique questionnable

On n'arrête jamais d'être autiste : stopper des comportements naturels chez un enfant autiste conduira à des troubles anxieux, des traumatismes, des dépressions... comme si l'on empêchait un enfant neurotypique d'exprimer des traits qui sont considérés comme parfaitement normaux pour son développement. Les symptômes de l'autisme étant des déficits de communication, des intérêts spécifiques, et des comportements stéréotypés, toute intervention qui ne vise pas à aider la personne dans son développement et son épanouissement mais à supprimer purement et simplement ces symptômes visibles est éthiquement questionnable.

On peut, au contraire, envisager de s'appuyer sur les traits autistiques d'une personne afin de l'accompagner dans la vie quotidienne : se servir par exemple de ses intérêts pour l'aider à s'ouvrir aux autres (si elle le souhaite) ou pour faciliter les apprentissages. À l'inverse, supprimer un comportement qui ne pose pas de vrai problème, comme un balancement répétitif, a-t-il une utilité ?

La science à votre service !

Les bonnes vieilles pratiques médicales prouvées, il n'y a que ça de vrai ! Ah oui, sauf que là, on cherche encore les preuves.

Parmi les pratiques les plus ahurissantes pour traiter ou guérir l'autisme, on retrouve, en vrac : l'ingestion de javel, la chélation (selon une croyance que l'autisme serait causé par une accumulation de métaux lourds), ou bien tout simplement l'arrêt de la vaccination des enfants !

Cette dernière théorie est devenue populaire "grâce" à Andrew Wakefield, qui constata une "épidémie d'autisme" chez les enfants des ingénieur·e·s de la Silicon Valley (encore une fois, aucun lien entre les traits autistiques des parents, pourtant parfois évidents, n'a été fait). Il attribua cette épidémie aux vaccins. Aucun de ces moyens ne prévient ou guérit l'autisme, par contre, ces méthodes sont fructueuses et faciles à vendre lorsqu'on se retrouve démuni·e et abandonné·e dans son parcours pour aider une personne autiste.